گشت و گذاری در باشگاه میلیاردی های

مروری بر وضعیت بازار داروی جهان نشان می دهد داروهای کمیاب و گرانقیمت متعددی وجود دارند که خریدوفروش شان کار هر فردی نیست؛ داروهایی که گاه با نرخ های خیره کننده به فروش می رسند و دار و ندار خریداران را به یغما می برند. این موضوع در کشورهایی که سرانه مصرف داروی بالایی دارند بیش از دیگر کشورها مشهود است.

برای مثال در ایالات متحده سرانه مصرف دارو، رقم تقریبی 1000دلار برای هر شهروند است؛رقمی که 40درصد بالاتر از بسیاری از کشورهای بزرگ اروپایی است. این رقم حتی در مقایسه با کانادا به عنوان دومین کشور فهرست دو برابر است اما اگر قرار باشد خریداران به دنبال داروهایی باشند که افزون بر کمیاب بودن قیمت بالایی دارند وضعیت بسیار دشوار خواهد بود.

  متأسفانه یکی از مهم ترین پیامدهای منفی قیمت بالای داروهای کمیاب از دست رفتن جان افراد است؛ افرادی که بخشی از آنها را کودکان خردسال تشکیل می دهند. اغلب داروهای گرانقیمت و کمیاب به بیماری های ژنتیکی، موروثی و نادر مرتبطند. در ادامه مطلب تعدادی از داروهای گران قیمت این روزها را مرور می کنیم.

Acthar Gel

یکی از داروهای گرانقیمت موجود در بازارActhar است؛ دارویی که هزینه استفاده سالانه آن برای بیمار بالغ بر 205هزار دلار تخمین زده می شود. طبیعتا این رقم برای بسیاری از بیماران سنگین و غیرقابل پرداخت محسوب می شود. این داروی گرانقیمت طیف وسیعی از درمان های دارویی را پوشش می دهد. در واقع مصرف کنندگان این دارو را افراد مختلفی از گروه های سنی گوناگون تشکیل می دهند. 

برای مثال این دارو برای درمان اسپاسم شیرخواران، اختلالات رماتیسمی بزرگسالان و برخی مشکلات حرکتی کاربرد دارد اما چرا قیمت این دارو تا این حد گران است؟ قیمت Acthar Gel در طول زمان و به ویژه از سال 2000 تاکنون در یک دام افزایش قیمت عجیب گرفتار شده؛ دامی که بخشی از آن به مقررات ناقص سیستم تنظیم مقررات دارویی و بخشی از آن به واگذاری سهام ناقص شرکت تولید کننده دارو مرتبط است.

شرکت SANOFI آخرین خریدار حق امتیاز تولید این دارو است که از زمان تحویل امتیاز روند تصاعدی قیمت دارو را به شکلی باورنکردنی آغاز کرده است. افزایش قیمت 40درصدی این دارو طی بازه زمانی سه ساله  (از 2003 تا 2006) از نشانه های این افزایش بی رویه قیمت است. افزون بر اینها کاهش خط تولید دارو  (42هزار دارو در سال) از دیگر علل نایاب بودن و قیمت بالای این ژل محسوب می شود.

Cinryze

اغلب داروهای بیماری های خاص در فهرست داروهای گرانقیمت نیز جای می گیرند که Cinryze نیز از همین داروهاست. این دارو برای یکی از نادرترین بیماری های جهان استفاده می شود. بیماری hereditary angioedema، نوعی مشکل ژنتیکی ارثی است و مبتلایانش را دچار دردهای شدید شکمی می کند. 

مبتلایان این بیماری هر لحظه در خطر انسداد مجاری درون شکمی قرار دارند و در نتیجه مصرف منظم این دارو به کاهش عوارض بیماری کمک می کند. آمارها نشان می دهد 130 میلیون دلار صرف خرید این داروی کمیاب می شود. علت استقبال از این دارو احتمال توقف بیماری پس از یک دوره درمانی منظم از آن است. بیشترین تعداد مصرف کنندگان این دارو را بیماران آمریکایی تشکیل می دهند.

Kalydeco

هزینه دوره های درمانی سالانه از طریق kalydeco بالغ بر 230هزار دلار است؛ رقمی خیره کننده که برای درمان برخی بیماران مبتلا به فیبروم کیستیک کاربرد دارد. جالب است که مصرف این داروی گرانقیمت و کمیاب تا پیش از سال 2012 غیرقانونی بود.  علت این موضوع به مواد تشکیل دهنده دارو مرتبط بود که شامل مواد مخدر نیز می شد.

بسیاری از مبتلایان به انواع فیبروم پس از استفاده از این دارو درجات قابل توجهی از درمان را تجربه کرده اند ولی بخش اندکی از بیماران قادر به پرداخت هزینه های درمان از طریق این دارو هستند. اگرچه مدتی است برخی بیمارستان های آمریکایی بخشی از هزینه های درمان از طریق kalydeco را تقبل می کنند، اما این کمک هزینه نمی تواند تمامی نیازهای بیماران را پوشش دهد.
 
Naglazyme

یک بیماری نادر دیگر که درمانش شامل درمان های پرهزینه می شود اختلال Maroteaux-Lamy است.درمان این بیماری استفاده از داروی Naglazyme است. این بیماری استخوان های بیمار را درگیر می کند و باعث می شود بیمار به مرور زمان توانایی های حرکتی خود را از دست دهد.

درمان سالانه این بیماری نزدیک به نیم میلیون دلار هزینه دارد و در نتیجه توانایی تأمین هزینه های این بیماری از عهده هر فردی بر نمی آید.  این دارو در گروه داروهایی طبقه بندی می شود که مشابه هایی متعدد و نمونه های تقلبی گوناگونی دارند، اما مشاهدات بالینی و پژوهشی نشان می دهد این نمونه های دارویی فاقد توان رقابت با نمونه اصلی هستند.

بر همین اساس است که برای بیماران مبتلا به اختلال حرکتی Maroteaux-lamy بسیار مهم است تا به داروی اصلی دسترسی داشته باشند؛ دارویی که قیمت آن برای برخی بیماران کمرشکن محسوب می شود. هزینه درمان سالانه از طریق این دارو 485.747 دلار است؛ رقمی بسیار بالا که برای اغلب بیماران غیرقابل پرداخت به نظر می رسد.

ارتباط با نویسنده: paryabehnam66@gmail.com