یک سال بعد از موج جهانی برای بیماران ALS / چالش آب یخ بیش از 100‌میلیون دلار کمک جمع کرد

سال گذشته چالش آب یخ یکی از محبوب‌ترین و در عین حال حاشیه‌سازترین کمپین‌های جهانی بود که افراد زیادی از چهره‌های مشهور تا مردم عادی به آن پیوستند. بحث‌های زیادی بر سر تاثیرگذار بودن یا نبودن چنین حرکتی درگرفته بود و عده‌ای معتقد بودند چنین کاری بیشتر به تفریح و سرگرمی تبدیل شده و نفعی به حال بیماران ALS ندارد. حالا با گذشت یک سال از آغاز این حرکت و پایان گرفتن موج فیلمبرداری از ریختن سطل آب یخ، خبرها حاکی از این است که شرکت‌کنندگان در این چالش توانستند بیش از 100‌میلیون دلار برای بیماران نیازمند جمع کنند.

یک سال پیش بود که آب یخ اینترنت و شبکه‌های اجتماعی را پر کرد. فیس‌بوک پر شد از ویدئوهایی که در آن افراد یک سطل آب یخ را روی سر خودشان خالی می‌کردند تا همدردی‌شان را با بیماران اعلام کنند و در کنار این حرکت، مبلغی را هم برای کمک به بیماران نیازمند اهدا کنند. آنها در هر ویدئو عده‌ای از دوستان خود را دعوت می‌کردند تا آنها هم با انجام این حرکت به کمپین بپیوندند و حامی بیماران ALS باشند. مجله تایم گزارش کرده که این کمپین به‌رغم انتقادهایی که به آن وارد شده بود در نهایت به موفقیت رسید. موج اینترنتی که حتی به اوباما رئیس‌جمهور آمریکا هم رسیده بود، مخالفان زیادی داشت که می‌پرسیدند آیا این آب بازی واقعا به اهدای کمک‌ها به بیماران واقعی منجر می‌شود؟ آیا این ماجرا واقعا به دنبال جلب توجه‌ها به آگاهی درباره این بیماری بود؟ با آمار تازه‌ای که اعلام شده است، به نظر می‌رسد پاسخ این پرسش‌ها مثبت بود.

براساس اعلام انجمن ALS، این چالش 115‌میلیون دلار با خودش آورد. عده‌ای از شرکت‌کنندگان هم مجموعا 13‌میلیون دلار به انجمن‌های محلی و شاخه‌های بومی انجمن ALS در کشورهای مختلف دادند. این درآمد صرف مخارج مختلفی شده است. براساس گزارش این انجمن تا به حال 47‌میلیون دلار از این پول خرج شده اما برای بقیه آن هم برنامه‌ریزی شده است. 67درصد از این مبلغ صرف تحقیق در پنج شاخه شامل کشف ژن‌ها، مدل گسترش بیماری، شناخت علایم زیستی، آزمایش‌های بالینی و پیشرفت داروها می‌شود. 20درصد از این پول صرف سرویس دادن به بیماران و جامعه ALS شده، 9درصد به آموزش، 2درصد به سرمایه‌گذاری و 2درصد هم به مخارج جاری تعلق گرفت.

یکی از مسئولان این انجمن خیریه در توضیح اینکه چرا تاکنون فقط 47میلیون دلار از 115میلیون دلار خرج شده گفته است: «چالش آب یخ به دنبال یک حادثه خاص و بحران فوری در مورد ALS شکل نگرفت تا افکار عمومی را هوشیار کند. این بیماری یک رویداد ناگهانی نیست که مثل موقعیت‌های بحرانی نیاز به اقدام فوری و یکجا داشته باشد. انجمن تلاش می‌کند مسئله‌ای را حل کند که تنها یک یا دو سال در جریان نیست، بلکه ادامه دارد. خوب است که به آینده فکر کنیم و تصمیمی بگیریم که بیشترین سود را داشته باشد. از آنجا که درمان این بیماری ناشناخته است، کار انجمن در مبارزه با آن بیشتر روی تحقیق متمرکز است. این تحقیقات به دنبال نتایج تحقیقات دیگر آغاز می‌شوند و زمان دادن برای صرف مخارج اهمیت دارد.»

اقدامات عملی برای انجمن به شکل‌های مختلفی صورت گرفته است. مثلا یکی از شاخه‌های آن در آمریکا توانست یک کارمند چند زبانه استخدام کند تا بهتر به بیماران خارجی خدمات بدهد. محققان در دانشگاه جان هاپکینز با پول چالش آب یخ توانستند یک تحقیق را به ثمر برسانند و پروتئینی شناسایی کنند که در بدن بیشتر این بیماران ناموفق عمل می‌کند. آنها نشان دادند که اگر این پروتئین ترمیم شود می‌توان سلول‌های آسیب‌دیده را مداوا کرد.

جاناتان لینگ یکی از این محققان است که در گفت‌وگو با ردیت توضیح داده: «من از عده زیادی شنیده بودم که چالش آب یخ وقت تلف کردن است و هیچ فایده‌ای ندارد چون محققان از پولش برای تحقیق استفاده نمی‌کنند. من به شما اطمینان می‌دهم این غلط است و همه پول‌هایی که اهدا کرده‌اید مفید و موثر هستند و در تلاشیم درمانی پیدا کنیم.» ممکن است تحقیقات سال‌ها یا حتی دهه‌ها طول بکشد، بنابراین اهداکنندگان کمک‌ها باید صبور باشند تا بتوانند روزی نتیجه تحقیقاتی که با کمک‌های‌شان انجام شده است را ببینند. گاموری از مسئولان انجمن ALS می‌گوید: «کلید کار این است که سال به سال انجمن را دنبال کنیم تا بدانیم این پول فقط خرج نمی‌شود، بلکه نتیجه این مخارج محرز است.»

در طول کمپین چالش آب یخ، بسیاری از افراد هیچ چیز درباره ALS نمی‌دانستند و تنها اسمی از آن شنیده بودند یا صرفا «چالش آب یخ» را می‌شناختند. گاموری می‌گوید: «جالب است که بدانید سرچ کردن درباره ALS در سایت ما به‌شدت زیاد شد و از 500 مورد به 68هزار مورد رسید. بعد از آن دوباره سیر نزولی پیدا کرد و کم شد.» او می‌گوید، اهدا‌کنندگان دو دسته‌اند: یک دسته آنهایی که کاملا با انجمن در ارتباطند و طی سال‌ها کمک‌های‌شان ادامه دارد و دسته دوم آنهایی که به موج رسانه‌های اجتماعی در چالش آب یخ پاسخ داده و کمکی اهدا کردند.